Bellissima e giovanissima, Saarah Ahmed, candidata inglese a Miss Universo, è morta a soli 20 anni per via di una rara patologia genetica che l’ha accompagnata dalla nascita, chiamata sindrome di Ehlers-Danlos.
L’EDS – questa l’abbreviazione medica della sindrome – è una rara condizione medica incurabile che colpisce organi, legamenti, ossa, articolazioni, pelle e componenti del sangue.
“Era una bellissima persona”
Arrivata in finale di Miss Gran Bretagna nel 2020, ha dovuto rinunciare al suo sogno proprio a causa di un peggioramento improvviso della malattia e all’ulteriore complicazione dovuta alla pandemia di Covid. La sua esperienza al concorso però è stata l’occasione di condividere la sua esperienza e di puntare i riflettori su una malattia per lo più sconosciuta. La madre della giovane ha raccolto la sua eredità e, in memoria della figlia, continuerà a spargere informazione e conoscenza circa L’ EDS, come espresso in un’intervista al ‘The Sun’: “Saarah era determinata ad aumentare la consapevolezza sui disabilità invisibili come l’EDS.”
Il ritratto di una madre devastata dalla perdita della sua unica figlia femmina riporta meglio delle foto la bellezza di Saarah: “Lei era una bellissima persona, amorevole e attenta più di quel che i suoi anni avrebbero permesso. Era così saggia e voleva andare all’università per studiare neurologia. Lei voleva aiutare gli altri“.
Nel provino che avevo mandato come presentazione al concorso Saarah infatti aveva parlato delle molteplici operazioni alla spina dorsale a cui si era dovuta sottoporre in tenera età e del suo scopo nel partecipare a Miss Universo: “Io mostrerei la quotidiana lotta che affrontiamo. Mi piacerebbe aumentare la consapevolezza sulla mia patologia in particolare“.
La sindrome di Ehlers-Danlos
Solo 15 persone nel Regno Unito soffrono della sindrome di Ehlers-Danlos, che è una malattia neuro-degenerativa che colpisce tutte le parti del corpo, provocando improvvise rotture e lancinanti dolori.
Saarah aveva raccontato la sua routine quotidiana di convivenza con la malattia: “Alcuni dei problemi che devo affrontare è che le mie ossa si spostano ogni giorno, dolore estremo, problemi cardiaci e curvature della spina dorsale per cui ho subito molti interventi. Anche solo alzarsi dal letto è una dura prova per me. Sebbene sia un viaggio molto duro, voglio dimostrare a tutti che sono in grado di farcela.
Il cuore dei famigliari, degli amici e degli stessi organizzatori del torneo è pesante perchè la ragazza purtroppo non ha potuto mantenere il suo proposito.
