Barney Rae, 14 anni, soffre di un importante eczema che non gli da tregua. Estesa su tutto il corpo, l’eruzione cutanea provoca grande disagio al ragazzo che, oltre a sanguinare costantemente dagli occhi, soffre di vari dolori, tanto da pregare: “Inducetemi il coma”.
Un appello disperato
Miranda Rae vuole aiutare suo figlio Barney, non riuscendo a tollerare l’idea di poter mettere in ‘stand by’ la vita del proprio figlio.
Il ragazzo dovrebbe iniziare il liceo a breve, ma indossare l’uniforme scolastica è un vero supplizio, perché la sua pelle sembra costantemente in fiamme ed è così pruriginosa che spesso si gratta fino a quando non è coperto di sangue, soprattutto nel sonno.
A niente vale fasciare il corpo del figlio con bende, durante la notte lui strappa via la fasciatura mentre dorme.
La mamma condivide un racconto molto crudo: “Una notte è entrato nella mia stanza e sanguinava dalla testa ai piedi. Stava tremando e ha detto: ‘Non posso credere di essermi fatto questo’. Ora ha il terrore di dormire perché finisce per grattarsi quando dorme”.
Barney soffre di eczema da quando aveva quattro anni, ma lo scorso ottobre le sue condizioni sono peggiorate.
Miranda aggiunge: “La cosa peggiore è stata quando ha detto che voleva essere in coma indotto perché il dolore era così forte. Devo continuare a dirgli ‘non è colpa tua’”.
Il suo dolore è quello di una madre che vede il figlio soffrire ed essere impotente a riguardo: “Non ha vita. La sua vita è stata paralizzata. Anche indossare vestiti gli fa male. Non può nemmeno mettere l’acqua sulla pelle perché sembra fuoco. Non può fare sport perché non può sudare. È straziante vederlo passare attraverso questo. Farei qualsiasi cosa per risolvere questo problema”.
Purtroppo i medici non hanno trovato un trattamento efficace per le condizioni di Barney e ora il suo eczema si è diffuso al viso e tutti i trattamenti medici sono risultati inefficaci.
“Dopo aver preso il nuovo farmaco, sembrava che gli fosse stato gettato dell’acido in faccia. Dobbiamo aver provato 50 creme diverse nell’ultimo anno e ognuna era come il fuoco sulla sua pelle”.
Il ragazzo per adesso sta seguendo una cura steroidea, che tiene a bada l’eczema ma induce un aumento di pesa ponderale, per cui non è sostenibile.
Adesso la madre sta lanciando una raccolta fondi per potersi permettere visite private e specialistiche per individuare il problema.
